六一兒童節剛過，我們來分享一個特別的兒童關愛故事，也是小小生命頑強向上的感人故事。
大口吃飯，喝水，開懷大笑……這些對于普通人來說生活中再平常不過的事情，但對于娜娜來說，在很長一段時間里，都是她遙不可及的奢望。先天性畸形的上下頜骨融合，讓她幾乎一出生就被判了“死刑”。
為了讓這個小小的生命得以延續，家人不拋棄不放棄，傾其所有，輾轉奔波；上海九院韋敏教授及其團隊不畏挑戰，聯合多方會診，三度為其執刀；社會各界高度關注，邁普醫學公益團隊伸出援手，為生命助力；還有娜娜自己，始終以樂觀和頑強的態度面對生活，一路堅韌前行……
是愛的傳遞，讓生命向陽生長。
小小的生命
懸在“一線”生機
2015年9月，在浙江省溫州市永嘉縣下的某個小山村，新生命的誕生卻給這個本不富裕的家庭籠上了一層陰云。
正常人的上頜骨和下頜骨由顳頜關節以及相關軟組織連接，可以自由活動，張口、閉口、進食、呼吸、發音。
但這個名為娜娜的小女孩，卻從出生那刻就被判定為“無嘴嬰兒”——她的上頜骨和下頜骨先天畸形，骨頭嚴重融合，甚至牙齦也長在了一起，無法張口，更不要提正常進食。
面對襁褓里餓到直哭的嬰兒，母親離開了家，為了養家糊口，父親也不得不外出打工，留下奶奶一人承擔起撫養的重擔。雖然自己只能靠種菜得來的微薄收入支撐生活，但奶奶卻不忍放棄。
她在嬰兒融合的上下頜骨中間，找到了一個針尖大小的小洞，用針管通過小洞將奶粉一滴一滴喂進去。因為小洞太小，為了能讓娜娜多吃一點，她只要醒著就一直喂，常常喂著喂著就睡著了。
也許是因為家人的不放棄，也許是因為娜娜頑強的生命力，這個小小的生命，透過這“一線”生機，得以延續。
罕見中的罕見
醫療團隊數次挑戰極限
娜娜的病情即便是在國際上，也實屬罕見。
從出生后，家人帶著她輾轉國內各大醫院求醫，但均被告之——如此嚴重的畸形，根本無從治療。然而，家人并未放棄，最終找到了上海第九人民醫院的韋敏教授。面對這一嚴峻且棘手的問題，韋敏教授與他的團隊都被娜娜頑強的生命力所感染，選擇直面挑戰。
因為患者年齡太小，韋敏教授及其團隊為了確認每個環節的準確無誤、萬無一失，與醫院麻醉科專家進行反復論證，聯系國內外同道進行會診，借助三維CT等最新技術，一遍又一遍地進行手術模擬演練。
2016年6月，9個月大的娜娜登上了手術臺。
彼時的她，隨著年齡的快速成長，僅靠小洞滴入的奶粉已經遠遠無法滿足營養需求，僅有正常嬰兒3個月時的體重，而且，如若再不解決進食問題，由于長期的營養不良，孩子的身體和智力發育都會受到嚴重影響。
此次的手術方案中，需要截開孩子的頜骨與牙齦，不僅要保證上下頜骨準確分離，不損傷到頜骨和面部神經，還要保證不能破壞牙胚，以免影響今后牙齒萌出。
2016年娜娜術后
圖片來源：上海第九人民醫院公眾號
手術很順利——但短暫的喜悅過后，家人很快發現，由于兒童骨骼的快速生長和牙齒的逐漸萌出，娜娜的上下頜再次發生了融合，只留下一些小洞。
為了保證娜娜的生長和生活，2018年3月，家人經過與韋敏教授及其團隊的商議下，開展了第二次手術。根據上次術后的經驗總結，為了防止術后娜娜的上下頜再次融合，韋敏教授選擇使用硅膠材料固定在頜骨截斷處進行阻隔。
術后，韋敏教授與娜娜奶奶也嘗試各種辦法阻止術后的上下頜長在一起，用牙刷放在截骨處、用金屬套管材料不讓嘴閉合、每天用手進行外力拔開嘴的上下頜骨……即便這些疼痛讓娜娜苦不堪言，但收效甚微，雖然生長速度變緩，但骨頭依舊向著融合的方向生長著，用于阻隔的硅膠材料逐漸被頂出。不過萬幸的是，相比最開始，這次頜骨之間留下的小洞相對大了一點。
愛心接力
公益援手，將微笑點亮
時間來到了2024年，已經8歲的娜娜進入小學二年級。雖然小小年紀的她就經歷了多次大手術，但面對生活的考驗，依舊展現出了無比的堅韌和樂觀，不僅在學習上成績優異，每門功課都在95分以上，還以堅強的意志和懂事的性格感染著周圍的每一個人。面對同學或者他人的嘲笑，她也從來不哭不鬧，反而鎮定地告訴對方她就是殘疾寶寶。
但為了孩子能夠更好地成長，2月底，娜娜與其家人再次來到上海九院，準備接受第三次手術。
這次的手術更為復雜。考慮到上次手術中，用于隔絕骨骼生長的硅膠材料被擠出，韋敏教授選擇使用了PEEK材料。
導板設計方案
手術方案設計時，韋敏教授與邁普醫學設計師通過對娜娜的三維CT顱骨成像進行分析，運用數字化定制的技術，確定最終手術方案。先借助截骨導板確定截骨位置，并在截骨后，在截斷處固定PEEK材料，以防止上下頜骨頭再次融合。
PEEK設計方案
韋敏教授表示，因為PEEK材料的硬度和人骨質硬度相當，且具有良好的生物相容性，是目前最合適的手術材料。
由于這些年來頻繁的手術與治療，高昂的費用對于娜娜本不富裕的家庭來說是一個不小的負擔。但因為娜娜一直以來對生活的熱情和積極的心態，還有家人對她始終不放棄的精神，讓許多人感動。韋敏教授為她積極奔走，聯系各大公益基金對其手術費用進行資助與幫扶。同時，邁普醫學在了解了娜娜的經歷后，也向其伸出了援手，為她減免了手術中使用的PEEK產品的費用。
來自社會各界的愛心接力傳遞，最終，娜娜的手術得以順利進行。
術后，邁普醫學公司代表及志愿服務隊志愿者來到上海九院看望娜娜，帶來了慰問金和營養品，并專程送上了娜娜最喜歡的玩具。在意外得知娜娜因為從小到大一直輾轉于各大醫院，最大的夢想就是能有機會去海洋館參觀后，志愿者們特意為她安排了海洋館的行程，在家人的陪伴下，娜娜終于實現了她長久以來的小小心愿，綻放出了開心的笑容。
出院后，娜娜回到了老家，日常生活也可以實現自主進食了。
恰逢六一兒童節，邁普醫學志愿隊也專程為娜娜寄去了一份節日禮物，慶祝她的“新生”，更希望她能擁有一個多彩無憂的童年。
在娜娜奶奶發來的視頻中，她臉上的笑容，是對生活最美的回應，也是對所有幫助過她的人最好的感謝。
這次公益接力援助故事，同時得到媒體關注，《廣州日報》對其進行了采訪報道。
《廣州日報》：公益援助為醫療奇跡提供了可能，“無嘴”患兒展露笑容