最近，“無嘴”小女孩娜娜頑強與生命抗爭的故事感動了許多人。她的故事登上人民日報健康客戶端和《健康時報》。文章報道了上海九院韋敏教授團隊八年三次手術，妙手幫助娜娜重綻笑顏的全部經過。
我們注意到，這篇報道獲得了廣泛關注，好多評論都對醫者仁心以及娜娜和奶奶的堅強表達了敬意。這也讓參與了幫助娜娜的我們公益團隊小伙伴們也由衷高興。你知道嗎？娜娜最近一次手術中所使用的PEEK材料就是由邁普醫學無償援助的。
因此我們也轉載這篇報道，希望有更多社會力量參與，和我們公益團隊一起持續護航娜娜的成長！
內容轉載自人民日報健康客戶端-《健康時報》
記者尹薇、張赫
八年間三次手術
先天性“無嘴”小孩的重建人生
8歲的娜娜（化名）喜歡畫畫，有青蛙、小魚和各種可愛的小動物。細心的人會發現，每個小動物的嘴唇都被涂上了顏色，紅色的、粉色的，嘟嘟著很可愛。
娜娜從一出生，就是一個“無嘴”女孩：上頜骨和下頜骨畸形，骨頭嚴重融合，連牙齦也長在了一起，無法張口，更不能正常進食。
直到不放棄的奶奶遇到了一個“想要打造屬于我們中國顱頜面外科夢之隊”的醫生，娜娜終于能夠張口吃飯、高興地笑了。
上海第九人民醫院整復外科顱頜面外科主任韋敏教授告訴健康時報記者，8年間，三次手術，數不清的會診和研討，這是一場醫患之間的“雙向奔赴”。
“10毫升的牛奶，要連續喂兩三個小時”
“大口吃飯，喝水，開懷大笑”這些再平常不過的事情，對娜娜來說，都是遙不可及的奢望。
先天性畸形的上下頜骨融合，讓她幾乎一出生就被判了“死刑”。
正常人的上頜骨和下頜骨，由顳頜關節和相關軟組織連接，能自由活動，張口、閉口、進食、呼吸、發音，都靠它。
但看到上下頜骨融合的“怪孩子”，年輕的媽媽離開了家。為了養活孩子和老母親，爸爸外出打工，留下奶奶陪著娜娜。
“接生的大夫看到孩子，直搖頭嘆氣，說沒辦法了?？晌疑岵坏??！蹦棠瘫е饶瓤戳擞挚矗盒」媚锇装變魞?，唯獨沒有嘴。只在上下頜骨中間，找到了一個牙簽大小的小洞。
找出奶粉沖泡后，奶奶嘗試著從這個洞眼一滴滴擠入奶液。而娜娜居然很快適應了這樣的喂養方式。
“洞眼很小，喂飽她要費點時間，哪怕10毫升的牛奶，都要連續喂兩三個小時。”為了能讓娜娜多吃一點，奶奶只要醒著就一直喂，常常一連六七個小時維持一個姿勢，有時候喂著喂著，大人小孩都累得睡著了，但醒來之后仍繼續堅持。
“說來也奇怪，這孩子只要有吃的，不哭不吵?！壁ぺぶ凶鎸O的默契、娜娜的乖巧更堅定了奶奶不放棄的念頭。
這個小小的生命，透過這“一線”生機，艱難地延續。
上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院
整復外科顱頜面外科主任韋敏（中）
“無嘴”女孩實屬罕見
“孩子不停在長大，總不能一輩子這樣進食，營養也跟不上。”奶奶一邊喂養，一邊四處求醫。
輾轉國內各大醫院，均被告知，如此嚴重的畸形，沒法治。后來聽到醫生推薦，才輾轉找到上海第九人民醫院整復外科顱頜面外科主任韋敏教授。
“孩子太小了，當時抱來和一只小貓差不多大小，而畸形的情況又很復雜，整個頜面連骨頭帶韌帶肌肉全都連在一起，不僅經受不起手術，就連麻醉也無從插管?！表f敏教授并不諱言自己在看到娜娜時的驚訝。
作為中國醫師協會美容與整形分會顱頜面專業委員會前任主任委員，因為治療過多例顱面部先天畸形的疑難整復手術，韋敏教授是很多畸形患兒家庭最后的希望。
“我們每年大約會做三四十例嚴重的顱頜面先天畸形整復手術，例數在全世界已經領先，但娜娜這種類型，臨床上沒有見過?！表f敏教授告訴健康時報記者，要想為娜娜這種罕見的先天性顱頜面畸形的孩子手術，除了整形外科醫生技術過硬以外，還需要得到兒科、眼科、耳鼻喉科、神經外科、麻醉科、口腔等多學科團隊的合作，甚至遺傳學、心理學、正畸科醫生都要結合在一起，才能夠把這個事情做好。
只是想讓她活著
“先天性畸形很罕見，而且孩子這樣無法麻醉。”韋敏告訴娜娜奶奶這句話的時候，沒有直視老人的眼睛，他猜到，對面一定是失望。
“醫生，求您幫幫忙，我真的快喂不動了。我只是想讓她活著。求你讓她活著。”娜娜奶奶說。
聽完這句話，韋敏意識到，他要救的，不是一張嘴，更是一個生命、一個家庭。“也許我去試一試，孩子才有機會?！?/span>
“現在孩子太小了。如果您能把孩子喂養到1歲，我們來想辦法。那時候手術的把握會大一些?！笨粗饶绒D動的靈動的眼睛，韋敏對娜娜奶奶說?！皼]有醫生不想救治孩子，但根據我們的經驗，手術難度很大，后續康復仍然很艱難。如果家屬做好配合的準備，剩下的事兒，交給我。”
聽到這，娜娜奶奶眼神中也充滿了希望：“如果大夫能救孩子，無論如何我會把她喂養到1歲，帶她來做手術?！?/span>
一轉眼，娜娜九個月大了。
“這段時間，我們也在做各項準備工作。我們聯系了新華醫院耳鼻咽喉-頭頸外科耳科組組長黃琦主任醫師以及麻醉科的同行，請他們評估這么小的孩子麻醉的可行性。再請他們和我們麻醉科同道溝通定好方案并且反復論證。”為了讓娜娜活下去，韋敏教授還聯系了國內外同道進行會診，借助三維CT等最新技術，一遍又一遍地進行手術模擬演練。
在反復確認每個環節的準確無誤后，2016年6月，9個月大的娜娜登上了手術臺。
韋敏回憶，手術需要截開孩子的頜骨與牙齦，不僅要保證上下頜骨準確分離，不損傷到頜骨和面部神經，還要保證不能破壞牙胚，以免影響今后牙齒萌出。
幸運的是，手術過程比預想的要順利，傷口恢復后，娜娜可以進食了。
認真看書的娜娜
背后的墻上貼了娜娜獲得的獎狀
“我就是殘疾寶寶”
短暫的滿足后，家人很快發現，由于兒童骨骼的快速生長和牙齒的逐漸萌出，娜娜的上下頜再次發生了融合，只留下一些小洞。
2018年3月，家人與韋敏教授及其團隊商議后，娜娜進行了第二次手術。為了防止術后娜娜的上下頜再次融合，韋敏教授這次選用硅膠材料固定在頜骨截斷處進行阻隔。術后，韋敏教授與娜娜奶奶也嘗試各種辦法阻止術后的上下頜長在一起，用牙刷放在截骨處、用金屬套管材料不讓嘴閉合、每天用手進行外力拔開嘴的上下頜骨……
“孩子就是再疼再難受，大部分時候她都是一聲不吭地配合?！蹦棠谈嬖V記者，雖然娜娜生長速度變緩，但骨頭依舊向著融合的方向生長著，用于阻隔的硅膠材料逐漸被頂出。不過萬幸的是，相比最開始，這次頜骨之間留下的小洞相對大了一點。
這場和命運的對抗還沒結束。今年2月，娜娜再次來到上海九院，接受第三次手術。而在這之前，8歲的娜娜已經是小學二年級，每門學科都能考到95分以上。
很多小朋友覺得她奇怪，喜歡圍著她看。但她從不哭鬧躲藏，反而鎮定地告訴她們：“我就是殘疾寶寶?！?/span>
新材料來了
“娜娜和家人都很堅強，也很配合，但我們還是希望再做一次手術，就可以徹底根治，不要讓孩子一次次受折磨。”為了和娜娜一樣的孩子，韋敏團隊一直在探索新的診療路徑。
“除了反復復盤上兩次手術經驗以外，我們首先想到的是用數字化三維技術定制，配合新材料的應用，希望這些前沿的創新助力取得更好治療效果?！笨紤]到上次手術中，用于隔絕骨骼生長的硅膠材料被長出的骨頭擠出，這一次韋敏教授選擇使用了一種新的PEEK材料。
“新型材料問世后，已經用于神經外科作為顱骨修復材料，也用于頜面骨的修復，它的硬度和骨頭皮質骨的硬度差不多，生物相容性也經過了千千萬萬的病人臨床試驗，是目前最合適的手術材料。而且植入的材料可以數字化定制，隔絕效果更好。這是沒人嘗試過的方案，也是目前能嘗試的新思路?！笔中g方案設計時，韋敏教授與材料醫學設計師通過對娜娜的三維CT顱骨成像進行分析，運用數字化定制的技術，確定最終手術方案：先借助截骨導板確定截骨位置，并在截骨后，在截斷處固定PEEK材料，以防止上下頜骨頭再次融合。
眼看著八年來陪著孩子看病的奶奶日漸佝僂，韋敏教授主動聯系各大公益基金，為娜娜的手術費用進行資助與幫扶，本次選用的PEEK材料費用也被減免。
在做這次手術之前，娜娜和韋敏說，“叔叔，這能不能是最后一次手術？”聽完這句，韋敏腦海里看到了過去的37年里，很多他曾救治過的孩子，有的已經結婚生子，有的做了模特，昂首闊步，自信的把全世界當作她的T臺……韋敏希望，娜娜的未來也是這樣明媚多彩。
2024年6月24日，韋敏看到娜娜最新的視頻。小姑娘唱著、跳著、笑著，眼神里充滿了生命力。
韋敏希望打造屬于中國顱頜面外科的夢之隊，這個夢之隊，是所有頜面畸形孩子的“夢之隊”，他們健康的活著，像每一個普通人一樣，閃閃發光的活著。
韋敏
上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院
整復外科顱頜面外科主任、學科帶頭人
中國醫師協會美容與整形分會顱頜面專業委員會前任主任委員
在國內率先進行面部牽引成骨實驗，并應用于臨床；國內率先開展顱面外科重大手術顱面縱劈截骨和顱面整塊截骨牽引術；開展顱縫早閉的機理和顱面畸形三維影象處理等科學研究。顏面部輪廓美容方面，顴骨顴弓、下頜角、頦、顳等面部輪廓美容手術，綜合鼻整形處于領先水平